2012年3月27日火曜日

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう) についてわかる方いますか? もう20年以...

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)

についてわかる方いますか?

もう20年以上、手足の水泡、後に皮が捲れる・・・

悩んでいます

病院も何度も変えてはみるのですが

慢性的なものなのか完治はしないです

ネットで調べても慢性的なものとも書いてあるし

漢方薬で完治しますとも書いてあるし・・・

症状も痒みを伴わないと書いてあったり痒みを伴いますと書いてあったり・・・



いつも疑問に思うのですが

病院を変えるたびに

掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですと言われたり、水虫ですと言われたり・・・

水泡の中身を顕微鏡で見てもらって水虫ではありませんと言われたこともあるし

水虫の家族は一人もいないし小学生の時からなので

多分自分でも掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)だとは思うのですが

この病気は徹底的に掌蹠膿疱症(しょうせきのうほうしょう)ですという検査方法がないんでしょうか?

言われることが毎度違って(ただの湿疹ですという先生もいるし、汗かきだろうから汗が原因ですと言われたり)

使う薬にちょっと戸惑います



詳しい方がいれば教えてください

お願いします



現在 非常に痒いです!!







確か、女優の奈美悦子さんが掌蹠膿疱症でしたよね。

しかも関節にまで症状が現れる重度の・・・



奈美悦子さんは、どこの病院に行っても治療方法がみつからず困っていて、

最終的には東北の大学病院ですごく良い治療を受けて完治されたらしいです。

掌蹠膿疱症はビオチン(ビタミンH)の欠乏が影響してるという説もあって、

ビオチンを補うこともされてたようですよ。



詳しい情報がなくて申し訳ないですが、奈美悦子さんの闘病記録の書かれた本などをご覧になれば、

きっと参考になる情報が得られると思います。



辛い症状が早く改善されると良いですね。








私の母が掌蹠膿疱症です。



もう30年近く患っています。

やはり最初は水虫だと思い、水虫の薬を使っておりましたが、症状は変わらず・・・

今から5年位前に今度は「胸が痛い」と訴え、内科を受診したところ、掌蹠膿疱症の説明を受けたそうです。



内科より紹介された総合病院に掌蹠膿疱症に詳しいお医者様がおられ、原因などの話をされました。

母が訴えた、胸の痛みと骨の腫れが掌蹠膿疱症特有の症状だそうで、決定的証拠(?)になったようです。

掌蹠膿疱症と3つの病気との合併症が出ており、胸鎖骨関節痛などの関節症状を伴う場合があり、骨関節炎(PAO、pustulotic arthroosteitis )とか、SAPHO syndrome(synovitis,acne,pustulosis,hyperostosis,osteitis)といわれています。

何万人に一人の難病と言われたそうです。



インターネットの掌蹠膿疱症に関するサイトにもあるように、原因は病巣感染、金属アレルギー等と言われています。

母はまず、歯の治療で使われる金属を全部はずし、ちょっと高額ですが、セラミック(だったと思います)に変えました。

それだけでも胸の痛みと腫れが少し治まったようでした。

現在はひと月に1度の検査と薬で抑えてます。



掌蹠膿疱症は病気ではなく体質だと言われてますので、

根気良く付き合って行かなければいけないと、母は申しておりました。



質問者様もお辛いでしょうが、良いお医者様と巡り会える事を祈っております。

ちなみに、女優の奈美悦子さんの掌蹠膿疱症担当医師は、秋田県 本荘第一病院免疫内科 前橋賢医師です。

参考までに。

0 件のコメント:

コメントを投稿